Медицинская анонимность

А еще существуют медицинские базы данных. С одной стороны, медицинские данные только полезны, если использовать их по назначению. Доктора должны знать историю болезни своих пациентов, а общие медицинские данные нужны для всех видов исследований. С другой стороны, медицинская информация рассказывает о пациенте без прикрас: генетическая предрасположенность к болезням, аборты и репродуктивное здоровье, эмоциональное и психическое здоровье, злоупотребление наркотиками, сексуальные реакции, болезни, переданные половым путем, ВИЧ-статус, физические отклонения. Люди имеют право хранить медицинские данные о себе в секрете. После того как личная медицинская информация обнародована, людей могут беспокоить, угрожать им и даже обстреливать.

Эту информацию получить нетрудно. Медицинские записи о Николь Браун Симпсон были опубликованы через неделю после ее убийства в 1994 году. А в 1995–м Лондонская Sunday Times сообщила, что цена каждой медицинской записи в Англии составляет 200 фунтов стерлингов. И если так обстоят дела в богатых странах, то вы только вообразите, какие злоупотребления могут стать возможными в странах типа Индии и Мексики, где сумма в 10 долларов способна соблазнить даже наиболее добродетельного государственного служащего.

Компьютеризированные данные пациентов плохи с точки зрения секретности. Но они хороши для всего остального, так что их сбор неизбежен. В Законе о мобильном и общедоступном страховании здоровья (HIPAA) теперь есть стандарты для компьютеризированных медицинских записей. Они делают информацию легко доступной там, где в этом есть необходимость, что удобно для населения, которое реже пользуется услугами семейного доктора и чаще ездит по всей стране, посещая различных докторов и клиники в случае необходимости. Специалисты могут легко получать нужные данные. Так же поступают и страховые компании, потому что такие данные более содержательны, более стандартизированы и более дешевы для обработки: если все данные электронные, то проверять клиентов будет дешевле. Это лучше и для исследователей, потому что позволяет им эффективнее использовать доступную информацию: впервые они могут смотреть на все в стандартной форме.

Это большое мероприятие, вероятно, столь же важное, как ранее упомянутые финансовые и кредитные базы данных. Как общество мы окажемся перед необходимостью сбалансировать потребность в доступе (который более очевиден для медицинской, чем для финансовой информации) с потребностью в секретности. Так или иначе, компьютеризация приходит в медицину. Мы должны быть уверены, что все сделано правильно.